Коротко: Р. Баклі vs NY Times

13 квітня у поважному журналі The New York Times Magazine вийшла стаття під назвою А може, наші уявлення про РДУГ цілком хибні?

Доктор Р. Барклі відповів на тези статті аж чотирма відео з докладним розглядом всіх тез. Назва цієї серії промовиста: Що не так зі статтею NY Times.

Далі тези др. Барклі коротко.

Частина 1

• Спершу Барклі згадує недавні дві статті в The Economist (1 і 2) із подібними меседжами про те, що РДУГ - не розлад і не потребує медикації. Тоді він також записував відео зі спростуванням цих тверджень. Барклі запитує, чи не той самий автор всіх цих статей, адже аргументи та посилання ті ж.

• Барклі каже, що буде переглядати тільки наведені в статті дослідження, адже наведені анекдоти не мають наукової цінності, нема про що говорити (анекдот, тобто анекдотичний доказ - це опис окремого випадку, як от "а в мене кум мав РДУГ, а потім став їсти сало, і всі проблеми зникли", і намагання видати його як аргумент. Проте в науці анекдоти не є аргументами, натомість вона спирається на дослідження, проведені з дотриманням багатьох строгих правил - Дзиґа).

• Стаття посилається на дослідження 90-тих років, т.з. MTA - Multimodal Treatment of Attention Deficit Hyperactivity Disorder Study, що вивчало вплив різних методів лікування на РДУГ.

  За 14 місяців дослідження показало, що метилфенідат як єдиний метод, удвічі ефективніший за поведінковий метод як єдиний. Разом метилфенідат + поведінкові методи ще дещо ефективніші, але вже не так сильно.

  (Але й до MTA були дуже якісні дослідження, які показали, що медикація ефективна сама по собі, а ще дещо краще поєднати її з поведінковими методами.) Далі всі піддослідні (діти з РДУГ) вже не брали участь в дослідженні методів. Але заміри через кілька років і багато років потому, твердять у статті, показали, що всі загальні життєві показники успіху, якості життя, стосунків, здоров'я загалом зрівнялися. А отже ліки фактично нічого не змінили в житті піддослідних?

  Барклі зауважує, що 1) сім'ї для дослідження добиралися досить ретельно і, фактично, туди потрапили сім'ї, які самі по собі вже готові сильно докладатися до корекції РДУГ - а це далеко не завжди буває. 2) Після закінчення розвідки сім'ї невідомо як далі давали раду з розладом, групи виборки зруйнувалися - тобто, побачивши такі результати за 14 місяців, невідомо які батьки стали давати дітям ліки, і тому порівнювати ці сім'ї вже неможливо.

• У статті наводяться цифри Центру контролю та профілактики захворювань (CDC): минулого року 11,4% дітей в США мали діагноз РДУГ. Барклі заперечує, що опитувальник поширеності захворювань містить лише одне запитання на тему РДУГ: "Чи хтось з лікарів чи медичних працівників колись казав, що у вашої дитини РДУГ?" І це все. (Тобто якщо дантист чи медсестра, яка бере кров, сказали це - CDC зарахує відповідь як "діагностовано" - Дзиґа). Тому цифри сильно перебільшені, і так само їх не можна порівнювати з цифрами попередніх років (мовляв, різко збільшилася кількість діагнозів).

  Натомість метааналізи високоякісних досліджень, за Барклі, показують поширеність РДУГ серед дітей від 5 до 7-8 відсотків. Серед дорослих: 3 - 5%.

• У статті стверджують, що лікарі надають перевагу психостимуляторам для корекції РДУГ.

  Барклі заперечує, що в жодних рекомендаціях та настановах немає такого пріоритету. Натомість вони так чи так включають:

  • Освіта (батьків, опікунів, оточення)

  • Ліки (в ряду з іншими рекомендаціями, а не як головна)

  • Поведінкові методи

  • Пристосування середовища (клас, робоче місце тощо)

  Тобто автори вдаються до певних маніпуляцій з цифрами та фактами.

Частина 2

• Стаття починається з розповіді, як на початку 90-х саєнтологи проводили масові кампанії проти психіатрії й медикації. Барклі зауважує, що твердження, що висуваються в статті, збігаються з твердженнями тодішніх саєнтологів, і що такі кампанії виникають що десять років.

  Зокрема, висловлена теза, що попри зростання споживання Риталіну, ніхто не знав, як він насправді діє, ніхто не вимірював ефект науковими методами, тим більше при тривалому вживанні.

  Барклі заперечує, що він був там у той час, тож може твердо сказати, що це нонсенс. Дослідження з чіткими вимірюваннями проводилися з 70-х і навіть з 60-х років. Сам Барклі написав дисертацію у 1975, де використав більше 20 факторів поведінки, що їх вимірював для дослідження ефектів. А у 77 році опублікував огляд досліджень щодо ефектів медикації при РДУГ.

• Далі в статті твердять, що діагностика РДУГ дуже проблематична.

  Зазначається, що приписи стимулянтів значно зросли з 2012 до 2022. І це знову звучить як аргумент саєнтологів (мовляв, шкідливо для дітей - Дзиґа).

  Але, відповідає Барклі, чому це треба сприймати як погане явище (якщо ви не саєнтолог і не проти медицини з релігійних причин - Дзиґа)? Адже це може навпаки означати, що покращився доступ до лікування, краще працює охорона здоров'я, це добре. Барклі згадує, як раніше на 6 хлопчиків з діагнозом РДУГ була одна дівчинка з цим діагнозом. І це означає, що раніше ми значно гірше діагностували РДУГ, у цьому випадку, у дівчат.

  Крім того, вважалося, що РДУГ переростають в підлітковому віці, тож з діагностикою підлітків, а тим більше дорослих, діагностика була чи не нульова.

• Автор статті пише, що ця "гора ліків" зростає на трьох підставах:

  • мовляв, вважається, що "якщо РДУГ - медичний стан, він потребує медичного втручання".

    Барклі відповідає, що це також нонсенс, і єдина реальна підстава збільшення вживання ліків при РДУГ у тому, що вони ефективні. Це помітили, правду кажучи, випадково, стали активно приписувати у 50-х, а особливо у 60-х та 70-х.

  • мовляв, вважається, що "РДУГ спричинений успадкованими дефіцитами в мозку дитини".

    Бакрлі заперечує: довгий час розуміння причин РДУГ було значно гіршим. Що вчені не розуміли, що відбувається в мозку дитини. Лише припускали, за схожістю симптомів з іншими відомими розладами в роботі мозку, що щось працює не так.

  • мовляв, вважається, що "ліки, які ми даємо, виправляють ці дефіцити в мозку".

    І це, каже Барклі, маячня і навіть "бичий послід". Ніколи психіатри не вважали, що ці ліки виправляють роботу мозку. Завжди було розуміння, що ліки лише допомагають керувати симптомами, і ефект зникає після припинення вживання.

• Наступна теза, що "останнім часом все більше розкривається роль середовища", без уточнення, що саме все більше розкривається.

  Барклі стверджує, що роль середовища досліджується вже понад п'ятдесят років, протягом всієї його кар'єри: досліджували вплив виховання, сім'ї, школи, однолітків і так далі.

  Крім того, виявляли впливи отруєння свинцем, травми голови, роль харчових добавок і барвників (що наразі вже не виглядає вагомою) тощо.

• Далі теза, яка також відтворює аргумент саєнтологів, мовляв, якщо симптоми - лише крайні прояви "типової" поведінки, то не можна говорити про розлад.

  І це маячня, каже Барклі: якщо я мию руки кілька разів на день, я можу не мати ОКР, але якщо я мию 20 разів на день, не можу далеко відходити від ванни, змушений носити рукавички й не можу потиснути комусь руку - це розлад.

  Тобто можна мати поведінку, яка зустрічається - навіть часто - у загальній популяції, але якщо вона частіша, тяжча та створює обмеження, вона стає розладом.

  Коли автор статті критикує всі 18 критеріїв діагностики у DSM, він пропускає, що в кожному критерії є слово "часто", яке відрізняє кількість "типових" проявів і проявів понадтипових.

  Плюс, потрібно принаймні 6 цих "частих" ознак для діагнозу (це у дітей, для дорослих 5).

  Але й це не все. Для діагностики потрібна ще ознака "створює обмеження в житті".

• Наступний аргумент автора: ознаки РДУГ спектральні, і це чомусь робить їх неможливими для діагностики розладів.

  Барклі: це не так. Понад 40 років РДУГ розглядається як спектральний розлад, спектр - це не завада визначенню крайніх проявів як розладу. Аутизм, тривога, навчальні розлади, розумові - і так далі - спектральні розлади, де з якогось рівня "типової" ознаки вона стає такою, що створює обмеження, стає розладом зі слабшими чи сильнішими проявами.

  Дінь і ніч ми теж визначаємо як категорії на спектрі зміни часу доби чи освітлення. Це не робить ніч та день "вигаданими" явищами.

• Барклі каже, що стаття - приклад "журналістики умовчання". Справа не тільки в тому, які дані наводить автор. Річ у тому, які він НЕ наводить. Як він з усього масиву даних і експертів обрав дуже тенденційні кілька, щоб ілюструвати свій меседж.

Частина 3

• Автор продовжує розбирати діагностику: позаяк немає якогось природного порогу, за яким ознака стає розладом, тоді лікар просто довільно ставить точку на спектрі, за якою вважає ознаку такою що належить до РДУГ.

  Бакрлі погоджується, що виставлення цього порогу певним чином довільне - чи то рівень 90 процентилів на спектрі, чи то 93 вважати ознакою РДУГ - але довільне не означає безглузде.

  Коли ми ставимо цю точку, ми визначаємо, що за нею починається шкода, життєві обмеження, що їх викликає ознака на такому рівні представлення. Це дозволяє поставити діагноз і приписати лікування, що зменшить страждання особи від розладу.

• Далі автор посилається на статтю самого Барклі - Консенсусне твердження 80 фахівців різних країн щодо РДУГ 2002 року. Мовляв, ця робота присвячена пошукам біомаркерів РДУГ, а їх немає.

  Барклі: це все не так. Ніде не стверджується, що Консенсус присвячений біомаркерам. Консенсусне твердження присвячене доказам валідності РДУГ як окремого розладу.

  І, до речі, в Консенсусі визначається термін "ментальний розлад", на відміну від статті у NY Times, де його існування заперечується без визначення.

  Що цікаво, автор чомусь не згадує найновіший Консенсус від Всесвітньої Федерації РДУГ 2024 року (гуглиться лише стаття 2021 року, але є навіть переклад українською - Дзиґа), у якому багато дуже якісно обґрунтованої доказової інформації щодо розладу, його існування.

• Автор пише, що надійних біомаркерів (наприклад, структурні зміни мозку, порушення функціональності відділів, або єдиний ген РДУГ) не знайдено, а отже розладу немає.

  За Барклі, жоден з більш як 215 ментальних розладів не має надійних для діагностики біомаркерів, немає аналізів на ментальні розлади.

  Проте біологічний базис РДУГ також дуже давно і продуктивно досліджується. Ми знаємо про особливості електричної активності мозку, структурні особливості сірої речовини, проблеми функціональних зв'язків у мозку, а також участь більш як 70 генів у РДУГ. Останнім часом вчені навіть вираховують ризик наявності РДУГ на основі полігенного розуміння причин РДУГ.

  (Наразі дослідження можливостей ЕЕГ для оцінки ризику РДУГ мають певний прогрес, проте не існує ніяких доказових "ознак РДУГ" у результатах цього аналізу, тому невролог, який це стверджує, не має рації - Дзиґа.)

• Далі автор посилається на статтю, яка показує мінімальні відмінності у сірій речовині при РДУГ, такі, що навіть сумнівно, чи варто їх вважати відмінностями.

  Але, відповідає Барклі, автор чомусь не згадує сотні досліджень, метааналізів, які показують біологічні особливості мозку РДУГ.

• Автор твердить, що за 90 років лікування РДУГ майже не просунулося з часів першого використання амфетаміну.

  Барклі видповідає, що і це брехня. Чомусь забутий винайдений пізніше метилфенідат, нестимулятори, антигіпертензивні ліки та інші. Про способи доставки ліків, лікарські форми, аж до таких, що треба вжити на ніч, щоб ліки почали працювати зранку.

  Чомусь не згадано про батьківський тренінг, поведінкові методи, пристосування середовища. Також не згадано про дослідження потенціалу фізичних вправ, майндфулнес та все більш популярний РДУГ-коучинг для дорослих. І цей список можна продовжувати.

• Далі мова про те, що дослідження показують мінімальний вплив ліків на академічну успішність.

  За Барклі, по-перше, вимірювання впливу ліків на тести, що проводяться раз на семестр чи рік - дуже сумнівні. По-друге, відномо вже десятки років, що таблетка не містить знань. Що покращується, це поведінка, шкільна активність, взаємини з однолітками і так далі.

  Проблема автора, за Барклі, в тому, що він не може визнати РДУГ як розлад виконання, а не розлад знань.

  Ну і насправді тривалі дослідження - від 2 років - все ж показують покращення академічної успішності при медикації.

  І якщо йти далі, медикація доказово зменшує ризики нещасних випадків, автоаварій, проблем у стосунках, суїцидів, покращує батьківство і так далі.

  І навіть ще більше: існує вже 33 дослідження (і робота йде), що показують нейропротекторну дію стимулянтів при тривалому вживанні - вони сприяють розвитку ділянок мозку, що пов'язані з РДУГ. (Тобто непрямим чином, але опосередковано ліки від РДУГ таки дещо "лікують" РДУГ у довгій перспективі - Дзиґа).

Частина 4

• Барклі продовжує розбір частини з MTA-дослідженням і твердженнями "др. Свонсона з колегами", що нібито дослідження показало "загадкове" зникнення ефекту ліків через 14-18 місяців.

  Він каже, що твердження має передати думку, ніби ефект зник при тому, що діти з піддослідної групи продовжували вживати ліки. Але це не так. Всі групи могли як завгодно змінити поведінку і через 14-18 місяців результати вже не показують нічого.

  Отже, ніякої загадки тут немає.

• Є ще одне зауваження др. Свонсона щодо MTA-дослідженя РДУГ: вчені виявили різницю у зрості дітей - зниження приблизно 2,5 см. на момент досягнення дорослості.

  Тут теж немає сенсації, про вплив на зріст відомо вже 30-40 років. Точніше можливий вплив, адже лише у 10-12% зменшення зростання виходить за межі похибки.

  Але питання в тому, що а) чи ця можлива побічна дія важливіша за покращення життя дитини з РДУГ, і б) дослідження, про яке каже др. Свонсон, могло неточно визначити показники.

  Барклі наводить найбільш якісне шведське популяційне дослідження 2023 року факторів впливу на зріст, і не кількох сотен дітей, а більш як 14 тисяч, більш як 71 тисяча в контрольній групі та більш як 83 тисячі родичів.

  І це дослідження показує, що поява ліків від РДУГ у Швеції не вплинула на зріст популяції, впливи мають інші фактори. До того ж виявлено, що наявність РДУГ у сім'ї впливає на зріст людини (незалежно від ліків).

• У статті йдеться про дослідження, яке показало, що нібито середні та високі дози амфетаміну потроюють ризик розвитку психозу або манії.

  Барклі заперечує, що це геть неправильне розуміння цього дослідження. Там досліджували людей з психозом чи манією і питали, чи вони вживали амфетаміни. Тобто мова не йшла про те, що коли людина вжиє амфетамін, у неї збільшиться ризик психозу - що було б правильно дослідити. А навпаки, від психозу йшли назад і шукали амфетаміни.

  До речи, справжній ризик психозу при вживанні амфетамінів 1% чи менше, і це відомо вже 70 років.

• Далі цитується слова др. Свонсона, що медикація - "не дуже хороша штука". Знову ж, посилаючись на відсутність ефекту на подальше життя.

  Барклі запитує, а з якого дива очікувати, що при хронічному стані, такому як РДУГ чи діабет, курс лікування в дитинстві якимось чином змінить життя людини в подальшому? Адже логічно, що припинення вживання інсуліну призведе до повернення симптомів діабету.

  І якщо змінилося середовище, відпала потреба в ліках, то це не значить, що через деякий час з якоїсь причини симптоми не можуть повернутися, і потреба в ліках повернеться. Саме так варто дивитися на хронічний розлад.

• Наступне дослідження, згадане в статті, показало, що при регулярній багаторічній перевірці діагнозу РДУГ лише 11% людей з діагнозом РДУГ при досягненні дорослого віку мали ознаки РДУГ при кожній з багаторічних оцінок.

  Барклі каже, що інтерпретація цього показника геть помилкова. РДУГ як спектральний хронічний розлад може мати суттєві флуктуації рівня ознак у часі. Одно року ознака відповідає рівню розладу, а іншого вже ні, і так далі. Тобто це не диво, що колись симптоми сягають рівня РДУГ, колись ні. І 63% піддослідних і показали такі флуктуації сиптомів при різних оцінках.

  Але дослідження показують, що лише близько 9% дорослих показують, що вони "переросли" РДУГ. Решта страждають від РДУГ і в дорослому віці.

• Автор твердить, що позаяк РДУГ лікується як категорія, випускаються фактори тяжкості розладу та особливості симптомів, що збільшує ризик від ліків.

  Барклі заперечує, що все навпаки. Навіть в категорії РДУГ є спектр від легких до тяжких проявів, у DSM у тому числі пропонується офінка тяжкості форми розладу.

• Автор пропонує узгоджувати з дітьми вживання ліків на підставі знання, що дитина буде нижчого зросту внаслідок цього.

  Це нонсенс, каже Барклі. Тут у дорослих трудноші з ухваленням раціональних рішень, а авто пропонує дитині, ознакою розладу якої є труднощі в оцінці віддалених перспектив, дати можливість самій вирішувати.

  Батьки як раз і потрібні для таких ситуацій: вирішувати те, що діти ще не здатні вирішити самі на основі раціональних та доказових даних.

  Не кажучи про те, що проблема зросту не така страшна, як нею намагається лякати дітей автор.

• Автор статті підсумовує, так само, як було у статті в The Economist, що РДУГ треба розглядати не як розлад, а як лише відмінність. І тоді рішення полягають у створенні (безбар'єрного - Дзиґа) середовища, у соціальних змінах, що приберуть ризики впливу РДУГ.

  По-перше, каже Барклі, це не нова ідея. Це саме те, що ми пропонуємо в роботі з РДУГ і на індивідуальному рівні - пристосування середовища, навчання батьків та вчителів - це рутинна частина роботи з РДУГ. В кожній книзі, в кожній пораді для кожної сім'ї. І це справді зменшить труднощі від симптомів РДУГ, разом з медикацією.

  Що непокоїть у пропозиції автора - це ідея зміни всієї соціальної будівлі навколо людей з РДУГ. Що кожна людина, кожна школа, кожне робоче місце в світі має бути змінене так, що не створювати обмежень для людини з РДУГ.

  Ця утопічна думка також висловлюється в статті у The Economist. Як це зробити? Яким коштом? Хто вирішуватиме, що має бути зроблено?

  Тож ні, ми не змінимо всі суспільство для розладу, що має поширеність 5-8% у популяції. Але на індивідуальному рівні, це прекрасна пропозиція, з цим ми десятки років пропонуємо працювати.

• У заключення Барклі каже, що майже всі "проблеми" з РДУГ, згадані в статті, відомі вже більше 40 років. І мова не про те, що не треба говорити про ці проблеми. Проте потрібно говорити про повну реальність РДУГ, а не ретельно відібрані автором для просування своїх наративів фрази чи дослідження.

  А так це пропаганда, а не вивчення питання. Це дуже погана стаття на наукову тему. Вона не розкриває проблему з РДУГ, а навпаки - навіює хибне бачення.